Pompe Deutschland e.V.
Der Verein Pompe Deutschland e.V. hat sich zur Aufgabe gemacht, Menschen, die von Morbus Pompe betroffen sind, deren Angehörige und weiteren Personen ihres sozialen Umfelds zu informieren und zu unterstützen.
Kontakt: mpompe.de

Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus Fabry Patienten und ihren Angehörigen zu fördern.
Kontakt: fabry-selbsthilfegruppe.de

MPS e.V. Gemeinsam Hoffnung geben
Selbsthilfeorganisation, die 1986 von Eltern betroffener MPS-Patienten gegründet wurde. Die MPS-Gesellschaft unterstützt Betroffene und deren Familien in vielfältiger Weise.
Kontakt: mps-ev.de

Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD)
Selbsthilfegruppe, die aus dem Zusammenschluss Betroffener und Ärzten entstand. Ihr Ziel ist es, über die Erkrankung und über die notwendige medizinische Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären.
Kontakt: www.ggd-ev.de